小児在宅医療の現状と抱える問題|在宅医療の基礎知識

無料メルマガ登録

近年の医療技術の進歩により子どもの救命率は大きく向上し、この30年でその死亡数は1/4にまで減少しました。しかしその一方で、日常的に医療的ケアを必要とする子どもたちが増え、小児を取り巻く在宅医療の様相は大きく変化してきています。

今回はそんな小児在宅医療の現状と、それを取り巻く様々な問題についてお話ししていきます。

変化する小児在宅医療

現在、日本で在宅での医療的ケアを必要とする子どもの数は2.5万人以上にのぼるとされています。
この背景にあるのは医療の高度化。それによって急増したのが未熟児の出産と医療依存度の高い重症児・病弱児たちです。

少し前、こんなニュースが話題になりました。

東京で、ある重症の妊婦が複数の周産期施設に受け入れを拒否されたというものです。それは長期入院患者によってNICU病床が占有され、満床状態となっていたことが原因でした。

社会はこうした事態を重く受け止め、これをきっかけにNICU病床の有効活用のためにも長期入院児の早期退院を推進する動きが高まったのでした。

現在は「慢性の疾患や障害を持った子どもたちや成人ができるだけ住み慣れた場所で自分らしく生きる」在宅医療を推進するようにと、政府が小児在宅医療に関する整備を積極的にすすめています。

これは患者・家族側にとっても「自宅で暮らしたい/暮らさせてあげたい」というニーズと合致しており、医療者側にも病院で過ごす「安全」よりも子どもたちの地域社会での「生活」や「成長発達」を重視する視点をもつように、と大きく変化を求められています。

小児在宅医療の対象ー在宅で医療を必要とする子どもの特徴

小児在宅医療の主な対象は、医療依存度が高い子どもたちです。在宅酸素や経管栄養、人工呼吸器など複数の医療デバイスを使用していることが多いのが特徴です。
また、人工呼吸器を装着していなくても、気管切開をしていたり痰の吸引が必要なケースなど、呼吸器ケアを要することが多くなっています。

さらに成人と異なるのは、成長にしたがって重症化したり二次障害が発生したりと、その病態が年を重ねるごとにどんどん変化していくということ。一つの疾患・障害だけでなく、複数併せ持つケースも少なくないだけに、複雑な病態を把握し、生涯を通じてサポートし続けられる医療者の体制づくりが必要になります。

そして、もう一つ特徴として忘れてはならないのが「教育」の視点です。

子どもたちは日々、目に見えない成長を重ねています。単に命を繋ぐだけではなく、成長発達を促す様々な体験とできることを増やすための支援が求められます。

小児在宅医療の抱える課題ー急激な変化に追いつけない社会

医療の進歩にしたがって劇的にその対象が変化してきた小児在宅医療の現場。そこには子どもたちを守り育む社会全体の課題と、小児在宅医療の担い手である医療者の課題があります。

まず社会福祉制度の問題。
現行の社会福祉制度の対象は大島分類によって「重症心身障害児」と判定された自力で歩けない、話せない子どもや、さらにその上で医療の手を借りなければ常に呼吸をすることも栄養を摂ることも困難な状態にある「超重症心身障害児(超重症児)「準超重症心身障害児(準超重症児)に限られています。

高度医療依存児とも言われる「歩けるし話せるが、 人工呼吸器、気管切開、経管栄養などの医療的ケアが必要な子ども」たちに対しては社会福祉制度が追いついておらず、NICUから退院しても家族が医療的ケアを含む日常生活援助のほとんどを担うしかないのが現状です。

その上、対象の年齢によって異なる法律(18歳未満は児童福祉法、18歳以上は障害者総合支援法)や複雑な支援体系も小児特有の課題です。

そして何といっても、介護保険制度に存在するケアマネージャーのように、子どもたちに必要な医療・福祉、そして教育と地域を繋ぐ確たる“コーディネーター”が存在しないことが、その支援がスムーズに進まない大きな壁となっています。

さらに医療者側の課題
やはり小児在宅医療に関する高度な知識と技術をもつ医師や訪問看護師不足の問題。

また地域の小児医療の核となるべき在宅療養後方支援病院、急性期医療を担う三次病院と連携し、緊急時の入院もスムーズに受け入れできる体制を構築していくことも、今後子どもたちやご家族が安心して在宅で暮らし続けるうえで不可欠です。

小児在宅医療の未来に向けて

医療・福祉・教育と包括的な視野での相談支援と多職種連携が大きなカギとなる小児在宅医療。こうした現状に、行政・民間問わず解決に向けて様々な取り組みが進められています。

一歩ずつではありますが、これらが進むことで、障害の有無や重症度に関わらず、どんな子どもも安心して地域で育つ、そんな社会に近づくことは間違いないでしょう。

まとめ

社会を振り切るほどのスピードで進歩してきた医療技術。
それゆえに生じた問題は多くありますが、どんなに重い障害や病気をもった子どもたちも、当たり前に家族のもとで、そして地域社会との繋がりのなかで生きていける社会が一刻も早く実現されることを切に願います。

 

 

 

writer
chocola

現在看護師8年目。大学病院の内科病棟に配属され、うち2年間は夜勤専従看護師として勤務。結婚と同時に退職し、現在は訪問看護師として勤務。

無料メルマガ登録

【無料公開中】人気記事を資料にまとめました!

資料ダウンロード「感染予防」